Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE, la Zalău

Filed under: Actualitatea Salajeana |

centru

Înființat în urmă cu doi ani (iunie 2011, n.r.), în urma unui proiect de finanțare de aproape 2 milioane de euro, Centrul NoRo (Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare) din Zalău este primul centru pilot din țara noastră care tratează copii și tineri care suferă de boli rare. De această dată Asociația Prader Willi România a reușit să obțină finanțare pentru un alt proiect, care se va va derula pe o perioadă de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 de franci elveţieni, valoarea grantului fiind de 217.350 de franci elveţieni, în timp ce contribuţia solicitantului şi a partenerilor este de 24.150 de franci elveţieni.

Obiectivul general al acestui nou proiect este îmbunătăţirea calităţii serviciilor socio-medicale adresate pacienţilor cu boli rare din România. Grupul ţintă este reprezentat de 250 de pacienţi cu boli rare, 50 de asistenţi personali şi 60 de specialişti implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare. Conform președintelui Asociației Prader Willi România, dna. Dorica Dan (cea care conduce Centrul NoRo, n.r.), ”activitatea centrului este deosebit de fructuoasă, iar proiectele noastre sunt într-o continuă dezvoltare. Parteneriatele cu fundaţii din afara ţării pe care Centrul din Zalău, prin Asociaţia Prader Willi, le încheie sunt multiple, un exemplu viabil în acest sens fiind şi ultimul parteneriat pe care l-a încheiat cu Centrul Frambu din Norvegia, în scopul implementării proiectului ”NoRo COST-NoRo-COLABORARE, ORGANIZARE, SERVICII ŞI TRANSPARENŢĂ”.
Profesionalizarea serviciilor din Centrul NoRo înseamnă, în primul rând, extinderea serviciilor oferite de ambulatoriul de specialitate, prin angajarea a trei specialişti: un medic de psihiatrie infantilă, un medic neurolog şi un genetician. ”Vom demara un registru electronic al beneficiarilor serviciilor socio-medicale furnizate în Centrul NoRo. În perioada de 36 de luni vom organiza 36 de grupuri de pacienţi cu boli rare. De asemenea, vom organiza 24 de sesiuni de instruire în abilităţi de viaţă independentă numită ”proba de zbor”, pentru tineri cu dizabilităţi şi retard mental. Dorim creşterea accesului la servicii socio-medicale disponibile în reţele europene pentru beneficiarii pacienţi cu boli rare din România, pentru că viitorul pentru pacienţi cu boli rare îl reprezintă colaborarea la nivel european şi înscrierea noastră în reţelele de referinţă la nivel european. Ca şi obiectiv principal, dorim ca Centrul NoRo să fie acreditat ca şi Centru de expertiză la nivel naţional şi inclus în reţeaua de referinţă la nivel european”, a precizat Dorica Dan.
Calitatea serviciilor Centrului Zalău va fi îmbunătăţită prin atingerea obiectivelor pe care proiectul şi le propune, respectiv identificarea unor soluţii pentru creşterea impactului serviciilor sociale specializate furnizate către cei 600 de beneficiari ai Centrului NoRo într-o perioadă de 36 de luni, precum şi realizarea unui program de mentorat cu Centrul Frambu din Norvegia, în vederea implementării unui număr de 12 cursuri de formare profesională pentru asistenţii personali care ajută persoanele afectate de boli rare. În baza acestui parteneriat, Centrul din Norvegia va trimite reprezentanţi la Zalău, în cadrul unui schimb de bune practici”. Proiectul Centrul de expertiză pentru boli rare – Expert RARE este cofinanţat printr-un grant elveţian pentru Uniunea Europeană, partenerii APWR în derularea sa fiind Societatea Română de Genetică Medicală, Agenţia Judeţeană de Prestaţii şi Inspecţie Socială şi Alianţa Naţională de Boli Rare România. Nu în ultimul rând trebuie menţionat faptul că în urma sponsorizărilor locale şi naţionale de care Centrul NoRo a beneficiat, clădirea în care acesta funcţionează se află în renovare, iar pentru a nu afecta activitatea, tinerii şi copiii din centru participă la o tabăra în localitatea Bobalt, județul Satu Mare, organizată aici în fiecare an în cadrul proiectului ”Big Brother, Big Sister”, în cadrul unui proiect finanţat de Consiliul Local, în parteneriat cu o asociaţie din Carei.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *