Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare vă invită și în acest an să fiți alături de pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică- LMC pe 22 septembrie 2014, Ziua Mondială a LMC, o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui.
Potrivit celor afirmate de dna. Dorica Dan, președintele ARCrare Romania – Asociația Română de Cancere Rare, „data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică.
În România, Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare, reprezentând pacienții cu forme rare de cancer din țară, organizează mai multe evenimente pentru a marca această zi importantă pentru pacienții cu LMC. Tema campaniei din acest an este „Pacienții cu LMC există. Să fim constienți de existenta lor!”. La nivel mondial, un subiect important discutat cu o atenție sporită de către pacienți și cadrele medicale este cel al introducerii unor medicații diverse în tratamentul LMC, acest lucru fiind în prezent posibil și în țara noastră.
„Aproximativ 1300 de pacienți cu LMC se găsesc în tratament cu diverse medicamente. Pacienții salută accesul la terapiile generice alături de cele inovatoare, pentru că acest lucru poate îmbunătăți accesul lor la terapie dar, fac apel pentru calitate și consistență atunci când sunt introduse medicamente noi pentru a le trata cancerul!
Pentru a minimiza potențialele incertitudini și riscuri pentru pacienti, prin campania din acest an propunem următoarele măsuri:
1. Eliminarea listelor de așteptare sau al „numărului limitat de locuri” în programele de sănătate! Boala nu alege și nimeni nu are dreptul să decidă cine moare și cine trăiește!
2. Niciun medicament pentru tratarea LMC nu trebuie să fie prescris pacienților fără dovezi fiabile de calitate!
3. Pentru a asigura eficacitatea clinică a produselor din același compus ar trebui să fie colectate și publicate mai multe date clinice comparative!
4. În situația în care un pacient răspunde deja în mod optim la tratamentul curent și îl tolerează bine, niciodată nu ar trebui să-i fie schimbat tratamentul cu produse din același compus din motive non–medicale!
5. În cazul în care un pacient nu mai răspunde sau experimentează o creștere semnificativă de toxicitate după trecerea la alt produs, pacientul trebuie să aibă opțiunea de a reveni la tratamentul anterior, sau să treaca la un alt tratament în cazul în care acesta este disponibil.
Despre LMC
„Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar apare foarte rar și la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienților. Azi, dacă pacienții sunt tratați eficient cu medicamentele recomandate, aceștia pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale”, a mai declarat Dorica Dan, președintele ARCrare Romania – Asociația Română de Cancere Rare.
Iulian Duma