„Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”
Asociaţia Prader Willi România (APWR) a organizat pe străzile din Zalău, vineri, 28 februarie, cu prilejul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, un marş de solidaritate. Marşul a pornit din parcarea situată în imediata vecinătate a Primăriei Zalău, a continuat pe bulevardul Mihai Viteazul şi s-a încheiat în faţa Casei de Cultură a Sindicatelor.
Participanţii la marş (elevi, copii cu boli rare, însoţiţi de părinţi, simpli cetăţeni, reprezentanţi ai unor instituţii publice din judeţ) au purtat pancarte pe care erau inscripţionate zeci de boli rare.
Prin această acţiune, organizatorii şi-au propus să sublinieze că deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini şi au nevoie de îngrijire şi tratament.
„Organizăm o astfel de acţiune în fiecare an, pentru a creşte nivelul de informare a populaţiei cu privire la bolile rare”, a declarat Dorica Dan, preşedintele APWR.
Dorica Dan a mai afirmat că aceasta este al șaptelea an de când, la EURORDIS – Organizația Europeană a Bolilor Rare (la nivel european) și Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo organizează în România Ziua Internațională a Bolilor Rare. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare au organizat activităţi de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.
Pentru Campania din acest an, sub sloganul „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”, tema aleasă a fost una deosebit de complexă și importantă, care necesită abordare interdisciplinară: îngrijirea pacienților cu boli rare. Cei peste un milion de pacienți cu boli rare din România (majoritatea nediagnosticați încă sau diagnosticați greșit) sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, ceea ce impune o intervenție centralizată. În prezent, nu există o evidență clară în privința numărului de pacienți și nu există servicii suficiente la nivel național adresate pacienților cu boli rare.
De aceea, organizarea și acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componența lor și servicii sociale specializate este o urgență pentru România, asigurând diagnosticarea, tratamentul, instruirea, consilierea și orientarea pacientului în sistemul sanitar și social, precum și continuitatea îngrijirii. Registrele de pacienți sunt și ele o prioritate pentru sistemul sanitar românesc. Viitorul îngrijirii pacienților cu boli rare îl constituie colaborarea cu Rețelele de Referință Europene dar, până când se va întâmpla acest lucru, avem nevoie de organizarea rețelei de îngrijire la nivel național, respectând standardele de calitate stabilite de către EUCERD.
Constituirea Consiliului Național de Boli Rare – CNBR și includerea bolilor rare în Strategia Națională de Sănătate sunt primii pași realizați în țara noastră pentru asigurarea cadrului instituțional de implementare a Planului Național de Boli Rare. CNBR este un organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare și reprezentanți ai ANBRaRo, fără personalitate juridică, cu rol consultativ pentru Ministerul Sănătăţii pentru coordonarea metodologică şi ştiinţifică din domeniul bolilor rare.
Pentru că peste 5000 de boli rare diferite nu au încă un tratament specific, accesul la terapii și tratamente de recuperare este foarte important pentru menținerea și îmbunătățirea calității vieții. Pentru pacienții la care există deja tratamente aprobate la nivel european este necesară îmbunătățirea accesului la tratament. Timpul de așteptare nu „lucrează” niciodată în favoarea pacienților.
Întâlnirile pacienților care suferă de același diagnostic, accesul la terapii și consiliere, schimbul de experiență, instruirea specialiștilor, a asistenților personali și formarea de grupuri de suport este esențială.
Centrul NoRo din Zalău a fost creat pentru a oferi aceste servicii și pentru a crea o legătură între viitoarele centre de expertiză și serviciile sociale de la nivel local, dar, evident, avem nevoie de mai multe servicii de acest tip.
Iulian Duma
