More


    Sprijin pentru sătmărenii cu boli rare

    - Advertisement -

    boli

    Sătmărenii care suferă de autism și leucemie merg să se trateze la Zalău, la singurul centru regional ale cărui servicii se adresează pacienților cu boli rare. La nivelul județului nu există nici un centru dedicat acestor persoane și până azi nu a existat nici o strategie pentru a veni în sprijinul acestor oameni.

    Ieri, în sala mică a Primăriei a avut loc întâlnirea reprezentanților ong-urilor sătmărene cu Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi care a reușit, cu ajutorul financiar al Norvegiei, construirea unui centru la Zalău unde sunt tratați și consiliați pacienții cu boli rare din nord-vestul țării. Preşedintele Asociaţiei Prader Willi România, Dorica Dan, a declarat în cadrul evenimentului că în prezent sunt câţiva sătmăreni care se tratează în centrul NoRo din Zalău. “ Sunt sătmăreni care suferă de diferite boli neurologice, leucemie care ne cer ajutorul. Important este ce fac aceşti oameni după ce se întorc acasă, aceştia trebuie integraţi în comunitate şi trebuie să aibă acces la servicii medicale de calitate şi în Satu Mare. De aceea este important să cunoaştem reprezentanţii ONG-urilor din Satu Mare şi autorităţile responsabile de serviciile medicale”, a conchis Dorica Dan.

    Din păcate, la nivelul județului nu există un centru de diagnosticare și consiliere a pacienților cu boli rare. Din această cauză foarte multe persoane, inclusiv copii, încă nici nu știu că suferă de o boală rară. Directorul adjunct al Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului, Eugenia Ardelean, a declarat că instituţia se ocupă de 14 case de tip familial care au în grijă copiii cu diferite grade de handicap, însă până în acest moment doar un singur copil dintre aceştia suferă de o boală rară. “ Am avut în grijă un copil care suferea de o astfel de boală, însă a fost trimis la un centru din Bistriţa pentru că din păcate la noi în judeţ nu există nici un centru pentru astfel de copii, care necesită o grijă şi un tratament aparte”, a declarat directorul adjunct.

    În prezent în România există peste 6.500de pacienți cu boli rare, însă specialiștii susțin că numărul lor este mult mai mare. Din nefericire aceștia se luptă în fiecare zi cu peste 8 mii de boli diferite care încă nu și-au găsit leacul pentru că sunt foarte puţini aceia care investesc în producerea medicamentelor care tratează bolile rare.
    Alexandra Ardelean



    ULTIMELE ȘTIRI

    Latest Posts

    spot_img
    spot_img